Biobancos: Sobre la posible afectación de derechos mediante la publicación de los resultados

Durante mi estancia en la Ciudad de México con ocasión de la celebración de la segunda reunión de los miembros del Proyecto LatinBanks de la Comisión Europea, tuve la oportunidad de asistir a un Seminario que se organizó con el objetivo de despertar el interés de la comunidad científico/jurídica por el tema, así como para divulgar algunos de los resultados ya obtenidos en el marco del proyecto.

Dicho seminario contó con la participación de los más destacados especialistas europeos y latinoamericanos sobre el tema, entre los que destacaban el Prof. Carlos María Romeo Casabona, el Prof. Jürgen Simon y la Profª.Ingrid Brena Sesma. No obstante también pude escuchar las conferencias de dos invitados locales, que desde el punto de vista de las ciencias empíricas nos iban a ilustrar sobre cómo se está llevando esta actividad en los biobancos mexicanos.

Naturalmente, cuando estuve escuchando la intervención de mi maestro, nuevamente me quedé sin respiración. . .  cuanto conocimiento! Por más que leo y releo sus libros no pasa un día sin que aprenda nuevas cosas de él. Es un hombre que se ha adelantado a nuestro tiempo y los libros que escribe son libros del presente y también del futuro.

No me sucedió lo mismo cuando escuché a uno de los invitados locales hablar sobre cómo lleva la colección y el manejo de muestras biológicas en la institución que dirige ―y cuyo nombre no mencionaré―. Pretendiendo mostrar los beneficios de la existencia de los biobancos en México nos hizo ver como su institución había llevado a cabo una serie de estudios que al final dieron como resultado el perfeccionamiento de ciertas técnicas que permiten determinar con bastante certeza qué grupos étnicos son propensos a ciertas enfermedades cardiacas. Nos enseñó unas diapositivas en las cuales mostraba los resultados de sus investigaciones: los asiáticos, los negros y los caucásicos son menos propensos a sufrir cierta enfermedad cardiaca que los latinoamericanos que habitan en México. Hasta allí yo no veía nada raro. El problema vino cuando sucedió nos mostró las siguientes diapositivas. . . el científico nos explicó cómo su institución había recolectado una serie de muestras biológicas de varias poblaciones indígenas mexicanas y las había almacenado para analizar su propensión a dicha enfermedad. Se vanagloriaba al decir que había contado con el consentimiento informado de todos los donantes y que habían invertido una buena cantidad de dinero para una campaña de información de los beneficios que podría traer la investigación biomédica (cuestión de la cual no dudo en absoluto). Hasta aquí yo no conseguía ver ninguna objeción de carácter ético a su actuación, pero ya empecé a ver lo que venía. . . y que al final sucedió. Nos mostró una tabla en la que clasificó a las poblaciones indígenas de acuerdo a su nivel de propensión a ciertas disfunciones cardiacas. Nos hizo ver cómo los habitantes de una en particular ―especificando su nombre― son altamente propensos a padecer estas afecciones!!! Mi juicio ético-jurídico se inundó de asombro. . .  no me lo podía creer. . . el científico estaba revelando datos altamente peligrosos.

Si yo hubiera sido gerente o dueño de una compañía de seguros hubiera retirado  mis ofertas de seguros de vida por afecciones cardiacas para todos los habitantes del pueblo que el científico mencionó.

Biobancos

La gente que me rodea siempre me ha dicho que mi pensamiento es muy liberal. Yo también lo creo así, pero hay límites por los cuales no puedo pasar. La biotecnología, y para el caso que nos ocupa la actividad desarrollada al interior de los biobancos, es una herramienta que puede traer grandes beneficios a los animales que habitamos este planeta, pero hay muchos riesgos que tendremos que saber minimizar para evitar posibles afectaciones a los derechos fundamentales que eventualmente puedan verse lesionados.

Me parece muy bien que en Latinoamérica se esté invirtiendo en investigación. . . me parece extraordinariamente bien que se analicen las muestras biológicas de los habitantes de México para poder, en un futuro, prevenir o curar ciertas enfermedades. . . pero considero que el publicar los resultados individualizando a la comunidad que es propensa a cierta enfermedad puede traer consecuencias bastante nocivas para los habitantes de dicho pueblo. . .  esta es una más de las consideraciones que deben tenerse en cuenta al momento de debatir en torno a las cuestiones derivadas de la regulación jurídica del consentimiento informado, el deber de confidencialidad y la protección de la intimidad y de los datos genéticos de los individuos y de los pueblos que sean sometidos a este tipo de actuaciones. . .  ¿es que hemos olvidado lo que sucedió hace unos años en Islandia?

EA.

Ciudad de México, 6-VII-2008